Home Edizioni Chieti Malattie rare, Chieti si illumina per la giornata di Uniamo

Malattie rare, Chieti si illumina per la giornata di Uniamo

Il 28 febbraio anche Chieti si illuminerà con i colori della *Giornata delle Malattie Rare. *Sarà la fontana di piazza Valignani a tingersi del blu, verde e fuxia che hanno condotto alla XIV edizione l’iniziativa a cura di UNIAMO, la Federazione Malattie Rare.

“Si tratta di consapevolezza e civiltà – così il sindaco *Diego Ferrara* e la consigliera *Silvia Di Pasquale* – Siamo consapevoli del fatto che grazie alla ricerca oggi ci sono più certezze in merito alla natura e alla cura di patologie che colpiscono lo 0,05% della popolazione, manifestando 1 caso ogni 2.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate si attesta *tra 7.000 e 8.000, *parliamo di malattie gravi, croniche, progressive e non sempre diagnosticabili, tanto che il *30% *dei malati non riesce ad avere una diagnosi.

È anche una questione di civiltà, perché bisogna sostenere le famiglie e chi è affetto da queste patologie, dando il massimo del supporto possibile e a tal proposito siamo ben felici che da lunedì scorso sia operativo al 7° livello dell’ospedale di Chieti lo sportello informativo per le malattie rare e quelle emorragiche trombotiche, grazie alla onlus A.Ma.r.e. (Associazione malattie rare ematologiche), segno di un’attenzione che la nostra sanità riserva a un campo che colpisce soprattutto i bambini.

Chi vive queste particolari situazioni, sappia che la nostra fontana illuminata con i colori della giornata significa attenzione e ascolto e che attraverso l’informazione e il sostegno si alimenta una ricerca che è materia preziosa per la diagnosi e la terapia di tante patologie, che potrebbero essere affrontate meglio se fossero trattate con diagnosi precoci. Questa luce è anche il monito a non spegnere l’attenzione fino ad oggi costruita intorno a tali temi, perché quando il covid, ci auguriamo al più presto, passerà, resterà comunque da affrontare tutto il resto e non si può perdere tempo, quando c’è un percorso aperto e un cammino da portare avanti per migliorare la vita di migliaia di persone e famiglie”.

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