La cronicità: patologia inguaribile o incurabile?

DICA  TRENTATRE / Emma Travaglini / 243

Un concetto alquanto diffuso e dilagante nel nostro mondo liquido-moderno è quello che associa la produttività agli obiettivi di performance. Ogni ambito della società attuale è abbracciato da questo binomio indissolubile: ciò che risulta performante, efficiente, competitivo è in grado di essere produttivo e dunque trova il suo posto, la sua collocazione; al contrario tutto quello che non presenta tali requisiti può essere escluso e di conseguenza rifiutato, cestinato ed ancor peggio sostituito. La cultura dello scarto (così come la chiamava Papa Francesco) è tanto vera nei contesti economici quanto in quelli socio-relazionali ma scandalosamente inserita anche in quelli socio-sanitari.

L’allungamento della prospettiva di vita e dell’età media di sopravvivenza, pone le nostre società dinanzi ad un’entità nuova (sconosciuta ai più ad eccezione di chi opera nel settore) che è quella della cronicità, caratteristica di malattie a decorso lento, permanente e che richiedono cure continue, causando spesso un declino delle funzioni fisiologiche e dunque inducendo una condizione di fragilità e disabilità. In buona sostanza oggi si vive più a lungo ma con una qualità di vita peggiore perché associata ad un corredo di patologie ad andamento evolutivo e progressivo, dunque cronicamente persistenti e di conseguenza inguaribili.

Di fronte a questa cruda fotografia della realtà mondiale e nello specifico di quella nazionale, il mondo scientifico non può più nascondersi dietro il velo dell’indifferenza, ignorando il problema e rintanandosi esclusivamente nel mito del progresso scientifico (che rimane un baluardo fondamentale e necessario per l’evoluzione della medicina) o nella torre d’avorio fatta di risultati tangibili ed obiettivi di guarigione raggiunti.

Esiste una grande fetta (purtroppo sempre più ampia), nella nostra popolazione, di patologie croniche che sono inguaribili ma non per questo incurabili. Dunque è necessario cambiare la prospettiva e lo sguardo sul malato, non più rivolto solo a cancellare la malattia, ma primariamente e contestualmente a rendere quella malattia una compagna discreta, non invadente e preponderante ma qualitativamente capace di accompagnare e rendere “normali” le attività quotidiane il più a lungo possibile.

Nasce così il tema delle Cure Palliative definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “l’assistenza globale attiva di pazienti la cui malattia non risponda ai trattamenti curativi. È fondamentale controllare il dolore, gli altri sintomi e le problematiche psicologiche, sociali e spirituali. L’obiettivo è il raggiungimento della migliore qualità di vita per i pazienti e per le loro famiglie.” Questo approccio, tuttavia, nella sua accezione iniziale era confinato ai pazienti oncologici che non reagiscono più ai trattamenti volti alla guarigione e nella fase ormai terminale della loro malattia, così da frenare la diffusione e la tempestiva attivazione delle Cure Palliative, ed al contempo rendendo necessario il passaggio all’ampliamento dell’ambito delle stesse a tutte le malattie cronico-evolutive: il cancro, ma anche le malattie neurodegenerative, le fragilità complesse del grande anziano, in particolare la demenza e in genere tutte le malattie internistiche in fase evolutiva.

In Italia, il diritto alla tutela della salute garantito dall’art. 32 della Costituzione è stato ulteriormente arricchito con la legge n. 38 del 2010, divenendo anche diritto ad accedere alle Cure Palliative e alla terapia del dolore, successivamente inserite dal DPCM 12 gennaio 2017 nei livelli essenziali di assistenza. Grazie all’impulso del Terzo Settore e alle iniziative promosse autonomamente da varie realtà associative, l’Italia si conferma una fra le legislazioni più avanzate d’Europa, in linea con l’esortazione dell’OMS a considerare le Cure Palliative un diritto umano fondamentale e con le numerose sollecitazioni provenienti dall’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa volte a rendere effettiva l’assistenza palliativa nei sistemi sanitari degli stati membri.

Altro nodo cruciale è rappresentato dall’applicabilità spaziale (con diversificazione dell’erogabilità nei diversi setting di cura come hospice, RSA, ambulatori, domicilio) e temporale delle Cure Palliative, che non dovrebbero essere circoscritte solamente all’orizzonte temporale del fine vita ma estese anche alle fasi iniziali di malattie inguaribili con evoluzione sfavorevole così da renderle disponibili il più precocemente possibile, in base alla situazione clinica, alla complessità assistenziale e alla prognosi attesa di ogni paziente. Oggi si parla sempre più spesso di Cure Palliative precoci e simultanee in cui la figura del palliativista affianca quella degli specialisti delle varie discipline, consentendo un prolungamento della aspettativa di vita del malato (grazie allo sviluppo della ricerca scientifica e la disponibilità crescente di farmaci e dispositivi) pur in presenza di malattie evolutive.

La definizione più esaustiva delle Cure Palliative è stata data dalla European Association for Palliative Care che “affermano la vita e considerano la morte come un processo normale; non accelerano né ritardano la morte. Il loro scopo è preservare la migliore qualità di vita possibile fino alla morte”; in definitiva le Cure Palliative contribuiscono a tracciare la linea di demarcazione tra ciò che la medicina può risolvere e ciò che continua a richiedere attenzione e cura, nonostante l’impossibilità della guarigione, restituendo valore alla vita, sia pure nelle restrizioni imposte dalla malattia.

In conclusione diventa indispensabile sensibilizzare la società (e primariamente dall’interno il mondo sanitario e medico-scientifico) al concetto di cronicità, abbattendo i pregiudizi socio-culturali, spostando l’attenzione da ciò che è inguaribile a ciò che diventa curabile, che non solo ha pari valore e dignità ma è frutto di un percorso pianificato e condiviso con il paziente, di un’“autentica alleanza” volta a garantire il benessere profondo ed essenziale del malato.