Sport / 156
S.S.S. Special Sort Story/6
| “È nel momento più freddo dell’anno che il pino e il cipresso, ultimi a perdere le foglie, rivelano la loro tenacia.”
Confucio |
In articoli precedenti abbiamo già detto che le sindromi neonatali che possono apportare disabilità intellettiva ammontano a circa 250. Tra queste c’è la Sindrome di Williams (SdW).
La SdW ha un’incidenza di circa un caso ogni 10mila nascite. Interessa diverse aree dello sviluppo, tra cui quella cognitiva, comportamentale, del linguaggio e psicomotoria; presenta, inoltre, delle particolari caratteristiche somatiche, che la caratterizzano. Il livello intellettivo dipende essenzialmente dal contesto familiare e sociale in cui le persone con SdW vivono. Il nostro Luciano Curziotti, come si ricava dall’intervista con la mamma Anna, grazie anche alla pratica sportiva con la l’ASD Sanseverina di Parma e alle grandi esperienze fatte con Special Olympics, è riuscito ad avere un livello di autonomia molto alto. Pratica diverse discipline sportive, ha partecipato a numerosissimi eventi sportivi locali e nazionali, fino ad arrivare ai Giochi Mondiali di Abu Dhabi, a cantare nel Festival unificato di La Spezia con cantanti famosi e, cosa da poco, ad essere il miglior raccontatore di barzellette che conosciamo.
“Luciano é nato il 26 marzo del 1966 – racconta la mamma- bello, occhi azzurri e tanti capelli. Sembrava tutto perfetto, non c’era alcun motivo apparente per credere il contrario. A due mesi e mezzo i primi problemi: ricoverato in pediatria a Parma, per un considerevole calo di peso. Era praticamente disidratato, rifiutava l’allattamento al seno ed ogni altra forma di nutrimento. Più avanti notammo un ritardo di parola e di motricità.
Era seguito, in clinica pediatrica, dal professor Faienza, quando a scuola cominciò l’odissea: per assurdo, mentre si integrava senza particolari difficoltà con i suoi compagni di classe con cui, tra l’altro, ancora mantiene buoni rapporti. non era gradito dagli insegnanti.
Cominciarono allora i problemi anche in famiglia: Luciano era seguito da me, padre e due fratelli, non si preoccupavano di dare a Luciano la possibilità di avere una vita il più possibile “normale”. Si pensava di liquidare la questione con l’ottenimento di una pensione. Il prof. Faienza ci consigliò invece di cercare le condizioni giuste per permettere a Luciano di poter esprimere le proprie potenzialità, perché ne aveva. I miglioramenti ci furono, ma molto lenti.
Nel 1976 Luciano ed io lasciammo Felegara, una realtà piuttosto retrograda così che non concepiva la separazione, soprattutto quando ad avanzarla era una donna. Ci trasferimmo a Parma, ospitati a casa di uno dei miei fratelli. Dello strappo certamente ha risentito anche Luciano.
La scuola
Tra tante peripezie riuscimmo ad inserirlo nella scuola a tempo pieno con l’aiuto di insegnanti preparati e disponibili. In questo percorso siamo stati guidati da Mario Tommasini che poi mi convinse a mandare Luciano in un centro estivo. Al seguente controllo autunnale il personale, i medici della pediatria e i docenti stentavano a riconoscere il piccolo Luciano. Il cambiamento in positivo fu notevole. Una vera trasformazione.
Il passaggio alle scuole medie fu però abbastanza turbolento. Nonostante le rassicurazioni della Preside della scuola media Ferrari tre giorni prima dell’inizio delle lezioni ci comunicarono che non c’era posto per Luciano, poiché la classe era già troppo numerosa.
Cercammo di “elemosinare” un posto e finalmente fu inserito in una classe alla scuola media Antelami. Precisai alla scuola che mio figlio non doveva godere di alcun trattamento di favore rispetto ai suoi compagni. Per Luciano furono tre anni veramente proficui in tutte le materie, fatta eccezione per la matematica. Fu allora che iniziò ad esprimere la sua curiosità per un’infinità di cose. era per tutti già un valore aggiunto, non un peso.
Il lavoro
Dopo la scuola fu inserito, con il piano CEE, nel mondo del lavoro presso l’officina della nettezza urbana di Parma. Aveva sedici anni e già da tempo era appassionato di motori di qualsiasi genere. L’ambiente del lavoro e il personale dell’azienda furono determinanti per il suo sviluppo mentale e psicomotorio. Si sentiva impegnato, considerato fino al punto di accettare di partecipare alle partite di calcio con la squadra dell’azienda.
Nel 1992 si ammalò gravemente dimagrendo molto. Passò dal pesare 63 chili a 43. Dopo visite specialistiche, le più disparate, subì quattro ricoveri sotto l’effetto del Lexotan, ma senza una diagnosi. .L’ufficio dei diritti del malato, ci indirizzò dalprof. Peracchia che curava le malattie dell’esofago al policlinico di Milano, che diagnosticò una lieve anomalia nel tratto gola/collo. Luciano riuscì a guarire con esercizi di logopedia e, seguito dal Dott. Cesare Terzi dell’Unità metabolica della pediatria di Parma, dalla genetica (prof. Balestrazzi) e dal cardiologo, prof. Virdis. dopo tre anni, fortunatamente tornò ad essere il nostro Lucio.
Nel 1994 arrivò la diagnosi di Luciano: Sindrome di Williams Breau. All’epoca aveva 28 anni. Si trattava di un ritardo psicomotorio.
L’inclusione attraverso lo sport
L’incontro con Remo Pattini, Presidente dell’Associazione Libertas Sanseverina. Portò Luciano ad iniziare l’attività sportiva e alle prime trasferte fuori casa.
L’adesione dell’associazione a Special Olympics pe
rmise di ampliare le sue opportunità. Diventò grande, maturò molto impegnandosi con il calcio, l’atletica, il nuoto…ma non solo.
Nel 2009 partecipò con il suo Team ai Giochi Europei di bocce a Lodi dove vinse la sua prima medaglia d’oro.
Mi sono resa conto di aver raggiunto, dopo tanto impegno, un importante obiettivo, vedendo Luciano così concentrato e assorto per dare il meglio, di mettere in campo tutte le sue forze così come recita il Giuramento dell’atleta Special Olympics,. Ero finalmente riuscita a mostrare al mondo le capacità di mio figlio, lui stesso ne aveva preso coscienza. Piansi di felicità. “Il traguardo è raggiunto anche per me!” mi dissi. Da allora Luciano fu tutto una sorpresa.
Oggi ha 52 anni e sono 36 che lavora alla nettezza urbana di Parma dove è considerato e ben voluto. Ovunque sia riesce ad emanare allegria. E’ appassionato di sport, musica, motori e ama gli animali e tutto ciò che ha da offrire la natura.
Vive in simbiosi con la musica, fa parte di un gruppo musicale di Parma: “Anni ‘60 e dintorni”. Ha il ritmo nel DNA e canta molto bene.
Per la mia esperienza di madre, credo che il supporto clinico, medico e soprattutto umano sia fondamentale. E’ opportuno soprattutto parlare, informare evitare di provare vergogna per convivere quotidianamente con questo genere di problemi.
La persona con disabilità ha diritto di vivere al meglio delle sue possibilità, Se si trova la forza di non arrendersi, si può diventare improvvisamente spettatori di meravigliosi miracoli.
Un esempio? . Luciano ha vestito la maglia azzurra ai Giochi Mondiali Special Olympics ad Abu Dhabi. Ha gareggiato nel tennistavolo, nel doppio ha vinto la medaglia di bronzo. Potete immaginare la felicità?
